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Posté(e)

C'est la première fois que j'ai l'idée d'utiliser les forums de SVT pour diffuser ce qui me semble essentiel à nous qui sommes pour la plupart je l'espère dispensé de subir une telle épreuve que sont ces maladies gravement invalidante et plus.

Donc si vous avez la possibilité de le faire n'hésitez pas à aider la recherche sur la maladie orpheline et génétique en composant le :

3637

ou en allant directement sur le site internet du Telethon :

http://www.afm-telethon.fr/

Je vous rappelle que votre don est déductible à 66 % du montant de la somme des impôts sur le Revenu

Merci pour les enfants qui ont le courage de se battre contre ces maladies.

PS : je n'ai personne dans mon entourage atteint de ces cochonneries, mais cela ne me dispense pas pour autant d'agir à mon niveau, en donnant un peu d'argent pour les aider.

Posté(e)

la tu m'étonne gaby

il y a des choses aussi importante que les minéraux et les fossiles dans la vie, pour ma part je n'ai plus de sous

mais on peut faire du bien aux gens sans se ruiner, pour ma part, depuis mon entrée au club journal de mon collège, j'ai eu l'idée que nous reversions chaque année une partie des gains de la ventes des journaux (en 2007, 200 € pour action contre la faim) et ca continuera, alors pourquoi pas téléthon, on verra ... :coucou!:

Posté(e)

Désoler Nils de te surprendre mais j'ai des raisons.

Voici un témoignage:

L'année dernière, sur le forum "santé", Alexis et d'autres avaient rappelé combien le téléthon (appelé "télémouthon") était une arnaque.

Je voudrais que les esprits sincères, pleins de bons sentiments honorables, mais si naïfs, se renseignent et cessent de faire l'autruche. Ne pas regarder la réalité en face et se nourrir de bons sentiments, d'espoirs surfaits, voire gommer toutes les mauvaises nouvelles est une attitude très répandue, mais qui cautionne finalement tous les abus qui perdurent, en moult domaines.

Le téléthon est donc une arnaque du point de vue :

-financier (salaires des dirigeants, non contrôle par le Comité de la Charte (donc "auto-controle" lol), utilisation des fonds collectés etc),

-scientifique : la thérapie génique est une imposture (impossibilité d'avoir un virus-vecteur purement humain, spécifique) et n'a jamais redonné la santé à quiconque (malgré les effets d'annonce), et a eu de sacrés ratés expérimentaux (chez les humains, je ne parle pas des labradors vivsectionnés à l'Ecole vétérinaire de Nantes). La seule chose possible est de soulager certains symptomes chez les malades, mais là, ce n'est pas du ressort du téléthon en soi.

-émotionnel : certes des enfants malades, c'est plus porteur que des vieillards séniles ou alzheimereux aux sphincters défaillants.

Je ne développe pas pour le moment.

Désolé d'utiliser des termes crus et directs, mais il y a pas mal de temps que le buziness-santé m'exaspère (quand j'étais jeune, j'avais fini par convaincre ma mère de ne pas donner à l'ARC, avant que la partie émergée de l'iceberg-scandale soit perçue). En 2005, il n'y a jamais en autant de cancéreux en France, mais c'est une autre histoire, pour ne pas dire un autre échec.

Après de dire si c'est vrai ou pas moi je c'est pas . Je dit ce que je pense.

Faite des dons comme même ça évite le chomage.

Posté(e)
Il y a assez d'impots comme ça!!!!

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

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Edit en fin d'aprem: C'est un autre debat mais tout aussi inutile finalement. => Auto-censure tardive

Posté(e)

J'ai déjà répondu sa dans un autre forum :

"Personnellement je suis contre le téléthon, contre aussi les restos du cœur.

Je m'explique.

Je pense qu'un pays comme la France, aussi grande puissance qu'elle se prétend être, devrait financer ses chercheurs et non faire l'aumône encore une fois.

Il y en a marre de toujours tout payé, on est surtaxé de partout, et en plus il faudrait qu'on finance la recherche !!

Fondamentalement l'idée de faire avancer la recherche est bien, mais taper sur nous, vaches à lait, sa commence à suffir.

De plus, qui profite vraiment des sous du téléthon ? est-ce pas des pdg ? beaucoup d'associations n'hésitent pas à se sucrer le dos prétextant la solidarité.

Plus on va donner de sous au téléthon, moins l'état aura à le faire. C'est d'ailleurs pas pour rien qu'ils déduisent une partie des impôts... ils s'y retrouvent toujours...

Voila, donc pour ma part je ne participerai pas cette année, même si je soutiens (moralement) les chercheurs et la recherche."

Et pour compléter vu ce qui a été dit :

on paye 20% de TVA sur presque tous nos achats

on paye ??% de taxes sur le gazole

en étant étudiant on doit quand même payer des impôts locaux et redevance télé (jusqu'à 600euros pour un 20m² et encore, c'est pas dans paris. et ben quand on a pas d'autres ressources que son petit job d'été on peut affirmer que l'état nous pique nos sous.

Voila, coup de gueule, mais surtout marre de tout sa, de la politique actuelle en générale.

Vincent

Invité Famille Lazuli
Posté(e)

Qu'à 12 ans ou 14 on ait la même opinion que ses parents ou une opinion trouvée sur le net, du moment qu'on se l'approprie,

on pose un acte: on choisit!

Bizafossiles72 a raison , la naïveté du peuple est sidérante.

Entre téléton et foot, la télé à plein régime ! Dormez braves gens ! Collaborez ! Faites carrière ! :desole:

Ce n'est donc pas la peine de donner au Téléthon, si le reste du temps vous lancez des pétitions pour que vos gamins ne rencontrent pas d'enfants différents à l'école et si vous soutenez les politiques qui saquent les crédits de la recherche!
Téléthon, piége à cons

:coucou!: :lasse:

Posté(e)
Désoler Nils de te surprendre mais j'ai des raisons.

Voici un témoignage:

L'année dernière, sur le forum "santé", Alexis et d'autres avaient rappelé combien le téléthon (appelé "télémouthon") était une arnaque.

Je voudrais que les esprits sincères, pleins de bons sentiments honorables, mais si naïfs, se renseignent et cessent de faire l'autruche. Ne pas regarder la réalité en face et se nourrir de bons sentiments, d'espoirs surfaits, voire gommer toutes les mauvaises nouvelles est une attitude très répandue, mais qui cautionne finalement tous les abus qui perdurent, en moult domaines.

Le téléthon est donc une arnaque du point de vue :

-financier (salaires des dirigeants, non contrôle par le Comité de la Charte (donc "auto-controle" lol), utilisation des fonds collectés etc),

-scientifique : la thérapie génique est une imposture (impossibilité d'avoir un virus-vecteur purement humain, spécifique) et n'a jamais redonné la santé à quiconque (malgré les effets d'annonce), et a eu de sacrés ratés expérimentaux (chez les humains, je ne parle pas des labradors vivsectionnés à l'Ecole vétérinaire de Nantes). La seule chose possible est de soulager certains symptomes chez les malades, mais là, ce n'est pas du ressort du téléthon en soi

-émotionnel : certes des enfants malades, c'est plus porteur que des vieillards séniles ou alzheimereux aux sphincters défaillants.

Je ne développe pas pour le moment.

Désolé d'utiliser des termes crus et directs, mais il y a pas mal de temps que le buziness-santé m'exaspère (quand j'étais jeune, j'avais fini par convaincre ma mère de ne pas donner à l'ARC, avant que la partie émergée de l'iceberg-scandale soit perçue). En 2005, il n'y a jamais en autant de cancéreux en France, mais c'est une autre histoire, pour ne pas dire un autre échec.

Après de dire si c'est vrai ou pas moi je c'est pas . Je dit ce que je pense.

Faite des dons comme même ça évite le chomage.

alors là ...

enfin comme tu l'as dit c'est TON opinion ...

et juste comme ca tu verras plus tard dans tes cours de génétique, pourquoi il y a ce genre de système de dons ...

ah oui et en ce qui concerne les blogs, les sites internet critiquant le téléthon ... n'oubliez pas de regarder l'auteur du site ! le jour où vous me montrez un site de ce genre provenant d'un connaisseur de quelqu'un qui sait de quoi il parle montrez le moi ... car je tiens à rappeller que tout le mone est capable d'ouvrir un blog ou un site ...

Posté(e)

Apparement ce sujet, qui partait d'une bonne intention, est une mauvaise idee...

Le genre de sujet qui fait polemique avec des interventions tres tranchees. Sans se rendre compte que ca allait forcement toucher la sensibilite de ceux qui sont aux premieres loges.

On a parfois du mal a s'entendre sur les cailloux, c'est certain qu'on aura jamais tous les memes opinions sur pas mal d'autres sujets. Ces discussions ne vont pas vraiment faire avancer le debat, donc autant se recentrer sur ce qui nous reuni ici sur Geo.

Posté(e)

Dans mon asso, nous sommes concernés, nous avons un membre atteint par une myopathie…. l'évolution de sa maladie, nous le constations chaque mois lors de nos réunions!! il est maintenant en fauteuil, et plus de sortie sur le terrain, les musées avec structures adaptées ne sont pas si courantes que ça…. Etc.……. ça devient dur pour lui… :triste: :triste:

Je trouve bien que la population fasse preuve de solidarité, de compassion, de soutien, envers les malades dont la vie est anéantit par ces saletés de myopathies ..... :super:

Cependant premièrement, je suis scandalisé par l'absence brillante de l'état qui devrait financer en majorité et se concentrer (paradoxalement c'est l'inverse qui se passe) sur cette recherche fondamentale qui est au coeur de ce Téléthon.... ;)

Deuxièmement, après cette recherche fondamentale, mais qui fait les traitements??? Les industries pharmaceutiques (dont les bénéfices sont faramineux)..... et nous savons tous, que seules les maladies courantes font l'objet de traitements.... les maladies Orphelines comme la progéria (par exemple) sont laissées souvent de coté.... B)

Troisièmement, en France, on est de sacrés hypocrites, au sujet de l'accès aux handicapés, bien peu de choses sont prévues, bien peu de choses sont faites (malgrés les bonnes paroles) et quand, par miracle, un projet voit le jour, c'est fait de travers et inutilisable par les personnes concernées ( :siffler: :siffler: :siffler: ) .....

Donc, Pour ceux qui ne donnent pas d'argent.... des produits de consommation reversent au Téléthon un pourcentage.... En les achetant, vous soutenez et participez ... allez un petit effort, :coucou!: il n'y a pas de petites sommes.... et pour ceux qui on le Téléphone : 3637

@+Go

Posté(e)

Le problème du téléthon c'est que ça sert à soigner que une maldie et non plusieurs maladies ce qui fait qu'il n'y a qu'une petite partie de la population qui est concerné,c'est vraiment dommage. Comme la signalé Go les maladies orphelines ne sont pas prise en compte et pourtant il y à une plus grande partie de la population qui est touchée!!!!

Posté(e)
Le problème du téléthon c'est que ça sert à soigner que une maldie et non plusieurs maladies ce qui fait qu'il n'y a qu'une petite partie de la population qui est concerné,c'est vraiment dommage. Comme l'a signalé Go les maladies orphelines ne sont pas prise en compte et pourtant il y à une plus grande partie de la population qui est touchée!!!!

:coucou!:

T’as faux, il n'y a pas une myopathie mais plusieurs, toutes aussi dures les unes des autres.... en ce qui concerne les maladies orphelines comme la progeria, les enfants atteint en France se comptent sur les doigts de la main... ;)

@+Go

Posté(e)
Le problème du téléthon c'est que ça sert à soigner que une maldie et non plusieurs maladies ce qui fait qu'il n'y a qu'une petite partie de la population qui est concerné,c'est vraiment dommage. Comme la signalé Go les maladies orphelines ne sont pas prise en compte et pourtant il y à une plus grande partie de la population qui est touchée!!!!

FAUX, car lorsque les chercheurs (si un jour ils trouvent) trouveront un remède, ca sera une nouvelle forme de soin qui se développera et donc les scientifiques pourront touchés un plus grand nombre de maladies ... vos ne vous êtes jamais posé la question pourquoi il y avait le téléthon ? ...

Ensuite j'ai lu plus haut que le gouvernement ne faisait pas de recherches précises sur ce thème, et oui en effet ... ils s'occupent des cancers ... c'est normal non ... quand on sait que 1/3 des personnes de notre génération seront touchées ...

Touver un remède à ces maladies défendues par le téléthon permettra d'élargir le champ d'action des scientifiques, et ce n'est en aucun cas qu'UNE seule maladie ... encore une bois biza tu verras ca dans tes cours de génétique je péfère faire confiance à ces cours qu'aux bobards que nous pouvons trouver sur Internet ... et dont nous ne connaisssons pas la réelle identité des auteurs ...

Au fait il me semble que tu avais écrit un message qui se terminait par POINT, l'as-tu oublié ... ?

Posté(e)

oui mais justement le problème des maladies orphelines c'est qu'on ne connait pas toujours l'origine ... or c'est primordial pour les chercheurs d'avoir un point de recherche, déjà lorsqu'ils en ont un ils mettent 10 ans voire 20 ans pour trouver un médicament ou un remède ...

edit: c'est mon dernier message dans ce topic car il faudra bien en finir un jour chacun a son opinion ... et c'est normal ! et puis je n'aime pas répondre coup après coup ...

POINT FINAL

Posté(e)
Ensuite j'ai lu plus haut que le gouvernement ne faisait pas de recherches précises sur ce thème, et oui en effet ... ils s'occupent des cancers ... c'est normal non ... quand on sait que 1/3 des personnes de notre génération seront touchées ...

moouuuuais....mais il y a de nombreuses structures qui recceuillent des dons aussi..... l'état est loin de financer La recherche contre le cancer, elle contribue seulement c'est tout...

@+Go

Posté(e)

Attention, je risque de paraître cynique.

Côté utilisation des dons, je crois (croyais) naïvement que depuis l'ARC, les contrôles étaient fiables et qu'il y avait une législation adaptée.

En ce qui concerne l'utilité du téléthon. Il est clair que dans un monde idéal, l'Etat avec l'argent donné spontanément au prorata de leurs revenus par des citoyens responsables et respectueux devrait pouvoir prendre en compte tous les besoins desdits citoyens....... Fin du délire, ça n'est pas le cas et même des idées à priori généreuses ont échoué devant l'intérêt des individus. Donc il nous reste:

-Des maladies de masse qui coùtent cher à l'Etat donc à nous (maladies cardio-vasculaires, SIDA, cancers, tabagisme, alcoolisme.....) qui vont donc induire une politique de recherche et/ou de prévention d'état (à condition parfois que ça ne pose pas de problèmes à certains lobbies puissants...). Si c'est rentable socialement ou économiquement, on cherche. Et encore la prévention, c'est relativement récent me semble-t-il dans la mentalité des gouvernants français

-Des maladies rares qui ne coutent pas cher à l'état, ne rapporteront rien aux labos pharmaceutiques par manque "de clientèle" et que, si ça n'est pas des individus qui se bougent, rien ne sera fait.

Donc désolé, le téléthon est peut être la moins pire des solutions mais c'est tout de même une amorce de solution. De plus ce genre de manifestation a du bon: en mettant sur le devant de la scène des maladies rares, ça permet au public de savoir qu'elles existent. Avant le téléthon, qui avait entendu parler de myopathies? pas mes élèves en tout cas, maintenant un grand nombre savent que ça existe, et c'est déjà quelque chose. Parce qu'avant, les malades mourraient, dans le silence de tous et avec des familles sans contacts, seules et désemparées devant la maladie.

C'est aussi un apprentissage d'une forme de générosité par les enfants et les adolescents, je parle des petites manifestations des collèges et des lycées que je connais, pas des grandes messes médiatiques qui me gavent quand même pas mal. Et ils ont des ressources dans ce domaine les petits et j'hésite à leur couper leurs petites ailes avec le discours du style, le monde est pourri, il ne faut rien faire, c'est à l'Etat d'intervenir..... Trop fait d'associatif pour ignorer ce que peuvent faire les individus et les petits groupes

En ce qui concerne les idées "politiques" des enfants et des ados, il faut bien qu'ils fassent leur apprentissage et ça passera par des erreurs, parfois des caricatures voire des outrances, à nous d'expliquer. Je leur accorde donc le droit de se planter (pas trop et pas dans n'importe quelle direction quand même

Bon je crois que c'est tout

Amitiés, Serge

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