Attention, je risque de paraître cynique.
Côté utilisation des dons, je crois (croyais) naïvement que depuis l'ARC, les contrôles étaient fiables et qu'il y avait une législation adaptée.
En ce qui concerne l'utilité du téléthon. Il est clair que dans un monde idéal, l'Etat avec l'argent donné spontanément au prorata de leurs revenus par des citoyens responsables et respectueux devrait pouvoir prendre en compte tous les besoins desdits citoyens....... Fin du délire, ça n'est pas le cas et même des idées à priori généreuses ont échoué devant l'intérêt des individus. Donc il nous reste:
-Des maladies de masse qui coùtent cher à l'Etat donc à nous (maladies cardio-vasculaires, SIDA, cancers, tabagisme, alcoolisme.....) qui vont donc induire une politique de recherche et/ou de prévention d'état (à condition parfois que ça ne pose pas de problèmes à certains lobbies puissants...). Si c'est rentable socialement ou économiquement, on cherche. Et encore la prévention, c'est relativement récent me semble-t-il dans la mentalité des gouvernants français
-Des maladies rares qui ne coutent pas cher à l'état, ne rapporteront rien aux labos pharmaceutiques par manque "de clientèle" et que, si ça n'est pas des individus qui se bougent, rien ne sera fait.
Donc désolé, le téléthon est peut être la moins pire des solutions mais c'est tout de même une amorce de solution. De plus ce genre de manifestation a du bon: en mettant sur le devant de la scène des maladies rares, ça permet au public de savoir qu'elles existent. Avant le téléthon, qui avait entendu parler de myopathies? pas mes élèves en tout cas, maintenant un grand nombre savent que ça existe, et c'est déjà quelque chose. Parce qu'avant, les malades mourraient, dans le silence de tous et avec des familles sans contacts, seules et désemparées devant la maladie.
C'est aussi un apprentissage d'une forme de générosité par les enfants et les adolescents, je parle des petites manifestations des collèges et des lycées que je connais, pas des grandes messes médiatiques qui me gavent quand même pas mal. Et ils ont des ressources dans ce domaine les petits et j'hésite à leur couper leurs petites ailes avec le discours du style, le monde est pourri, il ne faut rien faire, c'est à l'Etat d'intervenir..... Trop fait d'associatif pour ignorer ce que peuvent faire les individus et les petits groupes
En ce qui concerne les idées "politiques" des enfants et des ados, il faut bien qu'ils fassent leur apprentissage et ça passera par des erreurs, parfois des caricatures voire des outrances, à nous d'expliquer. Je leur accorde donc le droit de se planter (pas trop et pas dans n'importe quelle direction quand même
Bon je crois que c'est tout
Amitiés, Serge